samedi 31 janvier 2015

RGO, APLV...

Ceci est un post qui n'a absolument aucun lien avec le fitness. Mais étant jeune maman d'une petite fille de 2 mois et demi, j'avais besoin de partager mon expérience. Pour extérioriser toutes ces semaines de souffrance pendant lesquelles mon bébé et moi n'avons pas été entendues par les spécialistes de santé, et aussi parce que si mon post peut servir ne serait-ce qu'à une seule maman, je serais heureuse d'avoir pu y contribuer.

Voici mon histoire de jeune maman, et celle de ma fille.

J'ai accouché le 16 novembre dernier d'une magnifique petite fille. 
Dès mon retour de la maternité, je trouvais que mon bébé pleurait beaucoup, mais je me suis dit que c'était surement la fatigue, les hormones, et que c'était juste moi qui avait du mal à récupérer de l'accouchement.
Au fil des semaines, ma fille a commencé à pleurer de plus en plus. Ca commencait à 6h du matin, et rien ou pas grand chose ne semblait la calmer. Vers 17h ou 18h elle finissait par s'endormir, d'épuisement d'avoir pleuré toute la journée. Elle était très loin de dormir les 18h de sommeil quotidiennes d'un nourrisson.


J'ai d'abord pensé aux coliques, elle en avait les symptômes, et c'est un diagnostic "à la mode" à cet âge-là. En effet elle avait des gaz qui la faisaient souffrir, et pleurait beaucoup, et la position sur le ventre semblait la soulager un peu. Sauf que les coliques apparaissent surtout le soir, et que elle, le soir, elle dormait...

J'ai tout essayé ... Calmosine, julep gommeux, ostéopathie, homéopathie, bouillote, biberons anti coliques, rien n'y a fait. J'ai changé de lait pour une version anti coliques. 
Elle pleurait de plus en plus. 
Forcément, ce n'était pas les coliques qui la faisaient souffrir, mais ça je ne le savais pas encore. 

Fait curieux, j'ai remarqué qu'elle pleurait toujours 1h30 après ses biberons. Un symptôme du RGO, avais-je découvert sur internet. Sauf qu'elle n'avait pas de régurgitations, et pas tous les symptômes. J'ai appris bien plus tard qu'un reflux pouvait être interne, ce qui était le cas de ma puce. Comme elle n'avait pas tous les symptômes (j'avais surtout lu des cas extrêmes de bébés qui vomissaient leurs biberons, ce qui n'était pas son cas), j'ai donc éliminé la piste du RGO. 

Lors de sa visite des 1 mois, j'étais une maman épuisée, physiquement par mon manque de sommeil, et moralement de tout tenter sans succès pour la soulager. 
J'avais préparé une feuille pour le pédiatre, sur laquelle j'avais tout noté, le nombre d'heures de pleurs (on en était à une dizaine d'heures de pleurs inconsolables par jour), ses autres symptômes. Le pédiatre, ainsi que d'autres personnes, m'ont alors dit la phrase la plus terrible à entendre à ce moment-là : "Vous savez, un bébé ca pleure beaucoup. Son système digestif n'est pas mature. Ca ira mieux vers ses 3 mois."
Ca a été un coup de massue. Déjà parce que je ne me sentais pas écoutée. Ensuite parce que c'est très culpabilisant comme paroles. Je l'ai pris comme "vous vous attendiez à quoi ?" , "t'as fait un gosse et t'assumes même pas le fait qu'il pleure...", "les débuts sont durs pour tout le monde, pas plus pour vous que pour une autre maman..." 
Et enfin, parce que je ne me voyais pas tenir encore deux mois comme ça, à voir mon bébé souffrir sans pouvoir rien faire pour la soulager.

J'ai continué mes recherches sur internet. On dit souvent qu'il ne faut pas regarder sur internet, qu'on y trouve les pires scénarii, mais ma fille, c'est ce qui lui a épargné des mois de souffrance. 

J'ai donc continué mes recherches, et ai pensé à une intolérance au lactose
J'ai changé de lait, pour la 3e fois en un mois seulement, et suis passée à un lait avec moins de lactose. J'ai vu du mieux...et je me suis dit que j'étais sur une piste. Enfin !
Seulement le mieux n'a pas duré, les pleurs ont repris de plus belle, ma fille semblait de nouveau beaucoup souffrir. Echec. 

A 5 semaines, elle a eu une poussée d'eczéma sur tout le visage. 
Je suis allée chez le pédiatre, qui m'a dit que c'était de l'acné du nourrisson et que c'était tout à fait normal. Si je vous postais une photo de ma fille ce jour là, vous hallucineriez qu'on ait pu me répondre ça. Des grosses plaques rouges sur tout le visage, dans les oreilles, sur la tête.... Mais jeune maman inexpérimentée et épuisée que j'étais, je me suis laissée remballer sans trop réagir... Là encore, j'ai eu le sentiment de ne pas être écoutée, ce sentiment qu'on me faisait comprendre que c'était dans ma tête tout ça... 

Je suis allée voir un autre pédiatre deux jours après, voyant que ses plaques empiraient, qui m'a confirmé que c'était de l'eczéma (enfin !!), et m'a prescrit une crème à base de corticoïdes à appliquer. Je lui ai parlé des symptômes, des pleurs... 
Le pédiatre m'a dit que ça ne correspondait pas à un RGO, qu'il y avait quelques symptômes mais pas tous. Que ce n'était pas non plus une allergie aux protéines de lait de vache (APLV), parce qu'une allergie c'était très violent, vomissements, diarrhées, etc. J'ai appris plus tard que non, l'allergie pouvait se manifester de manière beaucoup plus "sournoise"... Elle m'a dit qu'éventuellement on pourrait passer à un lait hypoallergénique si pas d'améliorations, mais que ce n'était pas du tout à l'ordre du jour car j'avais déjà changé trop de fois de lait.

Je me suis laissée convaincre. Et ai continué mes recherches de mon côté.

Deux jours plus tard, l'eczéma avait encore empiré, la crème n'avait rien fait. Et ma fille buvait de moins en moins.... Ne dormait pas du tout la journée, et la nuit gémissait de douleur dans son sommeil... C'était insoutenable de la voir souffrir comme ça. 
Je suis allée aux urgences, en larmes, et pour la première fois, j'ai vu une lumière au bout du tunnel. La pédiatre qui a vu ma fille a dit que vu la réaction, les pleurs, la quantité bue qui diminuait, et le fait que la crème n'avait pas agi, il s'agissait sûrement d'une allergie au lait de vache. 
Elle m'a prescrit du Pepti Junior, un lait pour bébés allergiques. Et là, j'ai eu le sentiment d'avoir un nouveau bébé. Pendant 48h, elle n'a pas pleuré du tout, et a beaucoup dormi, bref, une vie normale de nourrisson de son âge. J'en aurai pleuré de joie moi pour le coup. Mais ca n'a pas duré, les symptômes ont repris, les pleurs aussi, je revoyais la souffrance dans ses yeux...

Je suis retournée aux urgences, on m'a prescrit de l'inexium, du gaviscon, du doliprane... On lui a diagnostiqué en + de son allergie, un RGO et une oesophagite, causés par son allergie... Chaque biberon que je lui donnais était une dose de poison et avait fini par la brûler entièrement à l'intérieur... On m'a dit de continuer le Pepti Junior. Là encore, j'ai vu du mieux pendant 48h grâce aux médicaments. Mais au bout de 2-3 jours, c'était reparti de plus belle.
J'ai appris que 5 % des bébés allergiques au lait de vache ne supportaient pas le Pepti Junior, car il contenait encore un peu de protéines de lait de vache... J'ai commencé à me dire qu'elle devait en faire partie... 

Je suis retournée voir un 3e pédiatre. Qui m'a confirmé les diagnostics précédents, APLV, RGO, oesophagite. M'a dit de doubler la dose d'inexium, car il se pouvait qu'une dose simple ne suffise pas à mon bébé , et de rester au Pepti Junior. Qu'on envisagerait un changement de lait seulement si pas de mieux sous une semaine. 
Une semaine me paraissait être une éternité à ce moment-là, j'étais à bout de forces. Chaque heure qui passait me semblait interminable, je n'en pouvais plus de voir mon bébé souffrir. 
Evidemment, il n'y a pas eu de mieux. 

Je suis retournée aux urgences, et j'ai insisté pour que des tests soient faits. Elle n'avait pas pris le moindre gramme en deux semaines, la cassure de sa courbe de poids était inquiétante. Elle a été hospitalisée trois jours. C'était un déchirement de la laisser. Un sentiment indescriptible de culpabilité, de tristesse, de douleur. De vide. J'avais un trou à la place du coeur. On m'avait pris ma fille. Je savais que c'était pour son bien, j'avais besoin qu'elle soit en observation par des professionnels, je n'en pouvais plus qu'on me balade et qu'on me laisse seule, incomprise, avec mon bébé qui souffrait, elle aussi seule et incomprise. Mais j'ai encore beaucoup de mal à y repenser et à en reparler.

Une amie rencontrée sur un forum de grossesse dont le fils souffrait également de RGO et d'APLV avait vu son bébé se transformer en le passant au lait de riz. Les symptômes du reflux étaient toujours là, mais bien moins intenses qu'avec du lait de vache.
Mais j'ai hésité...La passer au lait de riz signifiait un 5e lait différent, en un mois et demi... j'ai fini par sauter le pas. Et ma vie, et celle de mon bébé ont changé. Je n'ai pas voulu trop espérer au début, vu qu'il y avait eu des rechutes à chaque fois. Mais chaque jour a été un peu meilleur que le précédent.

J'ai arreté de lui donner du gaviscon, mais au bout de 3 semaines les symptômes ont commencé à revenir. J'ai donc recommencé à lui en donner, et ma fille en a tout de suite été soulagée.

Aujourd'hui ma fille a repris du poids. Elle boit bien ses biberons de lait de riz, sans douleur. Son lit est surélévé, mais son reflux la fait encore souffrir quelques fois. Elle prend de l'inexium tous les jours, et du gaviscon après chaque repas. Je la maintiens bien droite contre moi entre 15 et 20 min après chaque repas.


Je sais qu'il y aura probablement encore des rechutes, que son RGO risque de la faire souffrir plus au moment des dents, mais les crises se feront de plus en plus rares, de moins en moins intenses. Je sais que le pire est derrière nous. Je suis soulagée pour elle, qu'elle puisse enfin commencer à profiter de sa vie de bébé, qu'elle puisse dormir sereinement, observer avec curiosité les choses et les gens qui l'entourent, évoluer à son rythme, et quelle joie de la voir nous offrir ses plus beaux sourires ... 

Je suis fière de m'être battue, malgré ma fatigue, malgré toutes les personnes qui m'ont remballées, malgré tous ceux qui ne m'ont pas écoutés. 

Je suis fière parce qu'à force d'insister, de taper du poing sur la table et de montrer que je ne m'en irai pas avec une explication simpliste du genre ca passera à 3 mois, j'ai fini par me faire entendre, et ma fille a pu être diagnostiquée très tôt, et traitée pour qu'elle souffre le moins possible. 

Mais je suis encore plus fière de ma fille, et je l'admire beaucoup, parce que je n'imagine même pas les souffrances qu'elle a du subir toutes ces semaines. 
Je l'admire beaucoup, parce que malgré toutes ces semaines de souffrances, elle arrivait quand même à nous sourire, à gazouiller... je suis incroyablement fière d'elle, de son courage, de sa force.

On s'est battues toutes les deux, ensemble. Contre tous.

Le plus beau reste à venir. 

Ma fille, ma force, mon amour, ma Victoire.














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8 commentaires:

  1. Ta fille est une warrior, elle savait que malgré sa souffrance elle pouvait te sourire, te faire confiance, car elle savait que tu te battrait pour elle.
    J'ai fait face aussi à cette incompréhension vis à vis des médecins, je sais à quel point c'est rageant de ne pas être écouter et d'être prise de haut avec des discours parsemer de jargon médical pour bien te faire comprendre que c'est eux qui savent tout mieux que toi alors que c'est toi qui vie la souffrance au quotidien.
    Tu es une maman extra, gros bisous.
    FitMalvi.

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  2. Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de bonheur. Ma fille est née le 5 nov et déja le premier déc elle a été hospitalisé 3j alors je comprend la déchirure quand on vous dit qu'on va la garder. Que du bonheur à elle, et tu es vraiment un maman géniale :)

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  3. bonjour
    Allez faire un tour sur le site asthma-reality.com.
    On y trouve beaucoup de réponses au sujet des allérgies des bébés. Cette méthode a sauvé mon fils il y a 8 ans et à l'époque j'aurais bien voulu que l'on me la conseille.
    Dans la liste des praticiens vous trouverez ceux qui travaillent avec les nourissons. Bon courage.

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    1. merci pour le lien que je garderai précieusement ;)

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  4. Je compatis à ta fatigue, ton souci, ta douleur face à la souffrance de ta fille. Elle a été courageuse, toi aussi. Mais il faut vite OUBLIER le lait de vache, les futurs yaourts, fromages blancs, etc. Mon fils a bu du lait d'avoine dès ses 18 mois et il s'en est très bien porté, a grandi normalement et n'a pas de carences en calcium. Je n'ai pas de yaourts dans le frigo, seulement du lait d'avoine ou d'amandes, des fromages au lait de chèvre ou brebis. Mon fil a 12 ans maintenant et pas d'acné sur le visage et très peu de maladies ORL. N'hésites pas à aller voir un osthéopathe pour bébé qui pourrait voir ce qui "cloche" au niveau de son oesophage. Allez, du courage, de la joie et de l'amour pour vous 3!

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  5. Jolie bracelet et ton blog j'aime tout le blog sur l'alimentation saine moi aussi je cherche à changer

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